Endométriose : ce que les autres pays ont à nous apprendre

Ces dernières années, en France, le sujet de l’endométriose est sorti de l’ombre et a fait son entrée dans le débat public. Grâce notamment au travail des associations et aux prises de paroles de certaines célébrités, nous commençons à en entendre plus souvent parler dans les médias.

Marie-Rose Galès est l’auteur d’« Endo & sexo » et d’« Endométriose : ce que les autres pays ont à nous apprendre. » C’est de ce second livre dont je vais vous parler aujourd’hui, bien différent que ceux que j’ai l’habitude de lire.

« Patiente experte », elle sensibilise à la maladie à travers son blog « Endométriose mon amour » mais aussi sa page Instagram, des podcasts et des conférences. Dans son livre, elle partage des témoignages, des conseils pratiques et des informations qui peinent encore à parvenir jusqu’en France.

Les femmes atteintes d’endométrioses seront armées de connaissances actuelles pour mieux se soigner, faire face au système médical, et mieux vivre avec la maladie.

Marina Kvaskoff, chercheuse épidémiologiste à l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Insrm)

Une à deux femmes sur dix souffrent d’endométriose. Vous êtes vous-même peut-être atteinte par cette maladie, ou un membre de votre famille, une amie, une collègue, une connaissance… Pour ma part, il me semblait important de m’informer sur ce sujet pour mieux comprendre, mieux écouter, mieux soutenir. Pour toi, qui te reconnaitras. ❤️

Le livre propose une prise de conscience autour de cette maladie, à l’origine de douleurs physiques indescriptibles et qui engendre bien d’autres problèmes que j’ignorais. Il est à mettre entre les mains des personnes souffrants d’endométriose, des chercheurs et des médecins et à lire par toute personne ayant dans son entourage quelqu’un touché.

Sommaire

Il se compose en cinq parties :

• Partie 1 : Endo quoi ?

A quoi ressemble l’endométriose ? Les causes de l’endométriose. Les symptômes de l’endométriose. Comment pose-t-on le diagnostic ?

• Partie 2 : Les traitements contre l’endométriose

Les traitements allopathiques. Les traitements naturels. Peut-on guérir de l’endométriose ?

• Partie 3 : L’endométriose au quotidien

Travailler avec une endométriose. Parler à ses proches de « l’endo-quoi ? »

• Partie 4 : Survivre à Endoland, les Hunger Games de la médecine

Vers quel médecin se diriger ? Transparence santé. Gardez un esprit critique. L’impact psychologique de l’errance médicale. Les violences gynécologiques. Vos droits en tant que patiente.

• Partie 5 : Comment expliquer les différences entre la France et les autres pays ?

Le tournant scientifique tardif de la médecine occidentale. La santé des femmes, un enjeu sociétal. L’endométriose à la française. L’exemple de l’Endométriose Association. Internet n’est pas la porte de l’enfer.

Extraits du livre

« En attendant on se sent comme prisonnière d’un corps ensorcelé. »

« Les souffrances physiques vont impacter tous les pans de notre vie : sociale, familiale, personnelle, sexuelle, professionnelle… Comment maintenir une qualité de vie digne de ce nom dans de telles conditions ? »

« Parfois on ne se reconnaît plus au milieu de toutes ces douleurs, comme si on n’était plus la même. »

« Il est donc important de prendre soin de votre mental, voire de votre couple et de ne pas hésiter à demander de l’aide si vous en ressentez le besoin. »

« (…) une maladie incurable qui se comporte comme un cancer et présente d’étranges similitudes avec une maladie auto-immune. »

« Notre cerveau est plus en mesure d’ignorer les sensations désagréables lorsque notre santé physique et émotionnelle générale est bonne et lorsque nous sommes impliqués dans des activités que nous apprécions. » (Dr Evans Susan et Bush Deborah, Endometriosis and pelvic pain, 3e édition, autopublication, 2016.)

«  »Maladie incurable qui se comporte comme un cancer », cela sonne comme une sentence. »

« Gardez en tête que l’endométriose a un effet domino. Il suffit d’en faire tomber un pour entraîner une dizaine d’autres, pourtant vous allez devoir les relever un par un. »

« De nos jours la plupart des gens ont entendu parler de l’endométriose. Toutefois, rares sont les personnes qui se rendent compte de ce que cela signifie au quotidien et de l’impact que cela a dans notre travail et dans notre relation avec les autres. »

« L’endométriose peut vite devenir invalidante avec une prise en charge inadaptée. Il devient alors difficile d’occuper un emploi. »

« (…) si cette maladie ne se voit pas, il n’empêche qu’elle peut s’avérer être très invalidante. »

« Se sentir respectée grâce à un soignant qui explique ce qui se passe dans notre corps d’égal à égal, est fondamental. »

« Il est temps de diffuser les connaissances sur l’endométriose. »

« (…) le savoir c’est le pouvoir ! »